Жительница Великобритании Карен Лонг страдает редкой болезнью «живой статуи», которая приводит к изнурительным симптомам и ограничивает ее возможности. Она почти не может контролировать движения своего тела и боится выходить на улицу.
Об этом пишет «Мirror».
Карен сообщила, что ее состояние началось после падения на твердый бетон в 2013 году. За следующие два года ее симптомы ухудшились, и она была госпитализирована в Королевскую больницу Хэмпшира из-за бесконтрольных дрожей в ногах, которые продолжались часами. С тех пор болезнь только прогрессировала, и она стала все более ограничена в своих движениях и действиях.
«Я проснулась и мои ноги не прекращали дрожать, это было болезненно. Выше талии и ниже я вообще не контролировала свое тело и думала, что у меня неэпилептический приступ. Меня тошнило от невыносимой боли, и я начала плакать. Это был самый страшный момент в моем. жизни, потому что я и не подозревала, что происходит, и никто не мог сказать мне, почему это происходит со мной», — рассказала она.
Карен Лонг заметила, что при возникновении страха ее ягодицы напрягаются и она падает на землю. Громкие звуки, например, звуковая сигнализация автомобиля, могут тоже вызвать эти нападения. Поэтому Карен ограничивает свои выходы из дома. Для решения этой проблемы Карен посетила медицинские учреждения и прошла МРТ, но врачи сначала не обратили внимания на ее симптомы, и они связали их с тревогой. Диагноз «синдром жесткого человека» — это редкое неврологическое расстройство, повреждающее нервы, включая головной и спинной мозг, был поставлен ей на следующий день после госпитализации в 2015 году.
Синдром жесткого человека является редким заболеванием, поражающим одного из 200 000 жителей Великобритании, в результате неудачной аутоиммунной реакции. В настоящее время доступны методы лечения, как, например, внутривенный иммуноглобулин, однако, ожидаемая продолжительность жизни больных с момента начала заболевания составляет от шести до 28 лет. Теперь Карен твердо намерена проводить свое время со своим партнером и сыном, но ей трудно избежать страха перед возможными нападениями, обусловленными ее заболеванием.
В апреле 2016 года Карен начала лечение, включающее ежедневное прием миорелаксантов и переливание плазмы с введением антител ежемесячно. Это помогает справиться с ее синдромом жесткого человека, но из-за графика лечения ей пришлось покинуть работу менеджера по продажам и маркетингу. Чтобы заработать на жизнь, Карен открыла свой клининговый бизнес. Тем не менее, в прошлом году, ей пришлось остановить работу уже окончательно из-за перспективы неспособности продолжать работать.
Читайте также: таинственный вирус убивает жителей Африки, врачи назвали его симптомы.
