2.1 C
Киев
Суббота, 20 апреля, 2024

В Украине впервые на постсоветском пространстве начали лечить пациентов с альфа-манозидозом

КИЕВ. 22 августа. УНН. В Украине впервые на постсоветском пространстве начали лечить пациентов с альфа-манозидозом — редкое генетическое заболевание. Первым таким пациентом стала восьмилетняя Алина, пишет УНН со ссылкой на страницу Минздрава в Telegram.

Цитата

"В мире существует единственное лечение этого заболевания. Пациентам внутривенно вводится фермент, которого не хватает в клетках. Это редкое и дорогостоящее лечение, которое подходит не всем пациентам. Однако оно останавливает прогрессирование болезни и частично убирает уже имеющиеся последствия", — рассказала заведующая Центра орфанных заболеваний Охматдета Наталья Самоненко.

Детали

Минздрав пояснил, что альфа-манозидоз — это генетическое заболевание, которое возникает из-за мутации в гене, кодирующем фермент альфа-манозидазу. Отмечается, что без лечения у пациентов прогрессирует поражение костей, легких, сердца, головного мозга. Часто во взрослом возрасте больные не могут самостоятельно ходить, страдают задержкой в развитии.

Первым ребенком в Украине, который получил лечение препаратом, стала восьмилетняя Алина. Как информируют врачи, у девочки болезнь не так быстро прогрессирует. Она имеет проблемы со зрением и слухом, костями, имеется вторичный иммунодефицит. Отмечается, что препарат является дорогостоящим и сейчас не обеспечивается государственной программой закупок. При сотрудничестве министерства и компании Amaxa, производитель лекарств Chiesi Group предоставил препарат в качестве гуманитарной помощи.

"Лекарство нужно вводить раз в неделю постоянно. С лечением у Алины есть все шансы на здоровую и полноценную жизнь. Команда Минздрава желает Алине долгих и счастливых лет жизни, а также благодарит всех причастных за усилия в спасении жизни девочки", — говорится в сообщении.

Напомним

Директор Департамента высокотехнологичной медицинской помощи и инноваций Минздрава Василий Стрелка в комментарии УНН рассказал, что в Украине с начала года услуги по амбулаторной реабилитации получили более 75 тысяч пациентов.

Последние новости

- Advertisement -spot_img

Читайте также

- Advertisement -spot_img