Уполномоченный Верховной Рады Украины Дмитрий Лубинец ожидает от правительства принятия быстрого решения по проекту помощи орфанным пациентам в Украине, который позволит министерствам самостоятельно утверждать национальные классификаторы.
"Больше нельзя медлить. Я ожидаю от правительства быстрого решения – временного проекта, который позволит министерствам самостоятельно утверждать национальные классификаторы. Редкий диагноз не должен означать редкое внимание. Именно поэтому вопрос утверждения классификатора остается под моим контролем", – написал он в Телеграме.
Лубинец поддержал решение Национальной службы здоровья Украины (НСЗУ) ввести в 2025 году специальный коэффициент 2,55 для оплаты помощи орфанным пациентам.
По его словам, принятие этих изменений было одной из его рекомендаций НСЗУ.
"Это важный шаг, который дает больницам реальные ресурсы для лечения людей. Так же важно, что Украина адаптировала международную базу ORPHANET — наши врачи получили доступ к современным европейским стандартам", — пояснил он.
Омбудсмен подчеркнул, что система не может останавливаться из-за бумаг. "Сегодня главная проблема — в Украине до сих пор нет национального классификатора редких заболеваний. Из-за юридического противоречия ни одно министерство не имеет полномочий его утвердить. Без такого классификатора трудно посчитать пациентов, закупить нужные лекарства и организовать для них понятную помощь", — пояснил он.
Орфанные (редкие) пациенты — это люди с врожденными или приобретенными заболеваниями (реже 1 случая на 2000 человек), угрожающими жизни, нуждающиеся в постоянном дорогостоящем лечении и спецпитании. В Украине 80% таких заболеваний генетически обусловлены. Государство обеспечивает диагностику, лечение и медикаменты за счет бюджетных закупок.
